Video: el último mensaje de Luly Bossa y su hijo Angelo días antes de fallecer

"Hola, ¿cómo están? Espero que muy bien. Hemos pasado por aquí para desearles un súper feliz año a toda la gente que nos visita en las redes y está pendiente de nosotros, de cómo evoluciona Angelo, que se interesan por todos los esfuerzos. Gracias. Que tengan un súper bonito feliz año, a toda la gente que también es army se ha ido dando cuenta poco a poco de que los amo, que me encantan. También les envío un especial saludo, un abrazo muy muy grande, rompecostillas de este par, que cumplan todos sus sueños, que los visualicen, que viene la visión y luego la provisión. Que tengan un sueño. Recuerden que Dios se los puso adentro. Así que hay que luchar por eso. ¡Ohhh yeahhh! ¡Chao!", con este mensaje la actriz Luly Bossa y su hijo Angelo divulgaron en redes sociales, el que sería su último video juntos.

El audiovisual fue divulgado por ambos el 3 de enero de 2024 con el hastag #estehasidoelmejorañodemivida, en donde la actriz con su característica fuerza, alegría y resiliencia envió mensajes de agradecimiento y positivismo a sus seguidores.

Paradójicamente, dos meses después su hijo Angelo, falleció en una clínica de Bogotá víctima de una enfermedad degenerativa conocida como La distrofia muscular de Duchenne.

Ejemplo de resiliencia

Y es que la historia de la reconocida actriz colombiana Luly Bossa y su hijo Ángelo se ha convertido en un símbolo de perseverancia y amor incondicional frente a las adversidades. Ángelo, el menor de sus hijos, fue diagnosticado en su infancia con distrofia muscular de Duchenne, una condición rara que afecta progresivamente todos los músculos del cuerpo, limitando severamente la movilidad y la calidad de vida.

Desde el momento del diagnóstico, cuando Ángelo tenía menos de diez años, Luly Bossa enfrentó un camino lleno de desafíos. Observó cómo su hijo luchaba con las limitaciones físicas, las visitas constantes al hospital y los tratamientos continuos. Sin embargo, la actriz decidió que la enfermedad de su hijo no definiría su futuro ni el de su familia. Convirtió cada pequeño logro en una celebración, y cada obstáculo, en una lección de vida.

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¿Tarde? Que tiene que pasar para que en Diciembre 31 de 2024 puedas decir #Estehasidoelmejorañodemivida pic.twitter.com/T7sxNuvZKn

— Luly Bossa | Oficial (@LulyBossaTheOne) January 3, 2024

A través de sus redes sociales, Luly ha compartido con el mundo las "pequeñas victorias" de Ángelo, resaltando su fortaleza y su capacidad para encontrar alegría en medio de la adversidad. Estas publicaciones han inspirado a miles, mostrando que la discapacidad no reside en la persona con la condición, sino en la percepción y las limitaciones impuestas por la sociedad.

La actriz ha sido abierta respecto a los desafíos económicos y emocionales que ha enfrentado, incluyendo la difícil decisión de pausar su carrera para dedicarse al cuidado de su hijo. A pesar de los altos costos del tratamiento y la necesidad de luchar contra un sistema de salud a menudo ineficiente, Luly encontró maneras creativas de financiar los cuidados de Ángelo, incluso explorando brevemente plataformas digitales como Only Fans.

En medio de esta travesía, Luly no solo ha sido una madre y cuidadora, sino también una defensora de las personas con discapacidades y enfermedades raras. Su mensaje resuena con fuerza: la verdadera discapacidad está en la incapacidad de ver el potencial y la humanidad en todos, independientemente de sus condiciones físicas.

La enfermedad 

Según el Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos, La distrofia muscular de Duchenne (DMD), un trastorno hereditario de gravedad, afecta primordialmente a niños varones y se caracteriza por una progresiva debilidad muscular y la pérdida de tejido muscular, tanto en el cuerpo como en el corazón. Esta condición se manifiesta desde temprana edad, usualmente entre los 3 y 4 años, iniciando en los músculos próximos al tronco y la pelvis, como los de los muslos, la región pélvica, el cuello y los hombros, extendiéndose posteriormente a otras áreas, incluidos los brazos y las piernas.

Los primeros síntomas incluyen retrasos en el desarrollo motor, como dificultades para sentarse o pararse sin asistencia, y en algunos casos, problemas para aprender a hablar. A medida que avanza la enfermedad, los afectados experimentan problemas para caminar, adoptando una marcha anormal, y enfrentan dificultades para correr, levantarse o subir escaleras. Los músculos de la pantorrilla pueden presentar una apariencia engrosada debido al reemplazo de la musculatura por tejido graso y conectivo. En etapas avanzadas, alrededor de los 12 o 13 años, los pacientes suelen requerir el uso de sillas de ruedas.

La DMD no solo compromete los músculos esqueléticos, sino también puede afectar el corazón y los músculos respiratorios, especialmente durante la adolescencia. Se relaciona con mutaciones en el gen DMD, que conlleva a la ausencia de la proteína distrofina en músculos, corazón y ciertas áreas cerebrales. La transmisión de la enfermedad es recesiva y ligada al cromosoma X; aunque en ocasiones, surge en individuos sin antecedentes familiares.

Actualmente, no existe una cura para la DMD, y los tratamientos disponibles buscan aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Hay múltiples investigaciones en curso enfocadas en hallar un tratamiento efectivo. Las complicaciones más graves de la DMD incluyen problemas cardíacos y respiratorios, aunque algunos pacientes logran alcanzar la edad adulta.

Cabe destacar que mutaciones similares en el gen DMD pueden causar la distrofia muscular de Becker, una forma más leve de distrofia muscular que se presenta más tardíamente y tiene una progresión más lenta.

La detección temprana y el seguimiento médico son cruciales para gestionar los diversos aspectos de la DMD, abordando tanto los desafíos físicos como los potenciales problemas cognitivos y emocionales que pueden acompañar a esta condición.

Fueron 22 años de vida de Angelo, más de dos décadas en donde su madre la actriz Luly Bossa demostró su amor, valentía y resiliencia, un ejemplo para Colombia.

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