Pacientes con enfermedades raras acusan al MinSalud de manipular cifras y ocultar crisis

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) emitió un duro pronunciamiento contra el Ministerio de Salud y Protección Social, al que acusó de divulgar información “negligente y manipulada” sobre la situación de las personas con enfermedades raras en el país.

Según el comunicado de la entidad, el boletín oficial n.º 124-2025, publicado el 8 de octubre, presentó una supuesta “reducción” en los casos y la mortalidad de esta población, pero sin sustento técnico ni transparencia en los datos. FECOER aseguró que las cifras oficiales comparan únicamente los periodos de enero a septiembre de 2024 y 2025, sin considerar el comportamiento histórico ni los factores estructurales que afectan la atención.

Tweet: https://twitter.com/fecoer/status/1978569381841138166?s=48&t=NI3W3BMsK5wuhSz-IwO4bA

“La reducción mínima en la tasa de mortalidad, de 3,20 a 3,14 por cada 100.000 habitantes, no representa ningún progreso real. En agosto se registraron 239 fallecimientos, un récord vergonzoso que refleja el fracaso estatal”, señaló la organización.

FECOER también denunció que, al momento de publicarse el boletín, el Ministerio restringió el acceso público a la base de datos del Sistema Integral de Información de la Protección Social (SISPRO), lo que calificó como una grave violación al derecho a la información.

Lea también: (Gobierno iniciará embargos a ciudadanos con deudas ante la DIAN)

En materia financiera, la federación advirtió sobre una “crisis estructural” derivada de los retrasos en la transferencia de los Presupuestos Máximos (PM). Según el comunicado, el año comenzó con una asignación de 500 mil millones de pesos, cuando las necesidades reales superaban los 4,8 billones. “Los pagos han sido erráticos y desiguales, generando interrupciones en tratamientos esenciales”, indicó la entidad.

FECOER exigió además la publicación de datos desglosados sobre mortalidad, prevalencia y severidad de los casos, especialmente en EPS intervenidas como la Nueva EPS, donde se habrían registrado más de 324 muertes en lo corrido de 2025.

La federación también criticó la falta de ejecución del Plan Nacional para la Gestión de Enfermedades Huérfanas, señalando que la Mesa Nacional “no ha mostrado resultados concretos” ni articulación con los territorios.

Finalmente, la organización pidió restablecer de inmediato el acceso al SISPRO, garantizar la transferencia puntual y suficiente de recursos, y convocar reuniones periódicas con participación de la sociedad civil.

“Seguiremos denunciando cualquier intento de invisibilizar esta emergencia sanitaria. La inacción y la falta de transparencia pueden costar vidas”, advirtió FECOER, que anunció vigilancia permanente sobre las actuaciones del Estado en este tema.

Otras noticias