Muertes de pacientes con enfermedades raras aumentaron un 35% en el último trimestre

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) alertó un incremento abrupto en los fallecimientos de pacientes con patologías huérfanas durante el último trimestre del año, una tendencia que califica como señal de una crisis profunda en la atención y el financiamiento del sistema de salud.

Cifras del Sistema Integrado de Información de la Protección Social (Sispro) muestran que entre enero y agosto de 2025 se registraron 1.501 muertes, pero para el 28 de noviembre la cifra ya ascendía a 2.033. Esto implica 532 fallecimientos adicionales en apenas tres meses, un crecimiento del 35% que preocupa a organizaciones de pacientes y expertos.

Según Fecoer, cerca del 40% de los fallecidos estaban afiliados a EPS bajo intervención estatal, incluida la Nueva EPS, entidad que acumula el mayor número de quejas por demoras, fallas en autorizaciones y suspensión de tratamientos.

La federación señaló que los retrasos en pagos, la falta de recursos y las barreras operativas han provocado interrupciones de meses en terapias esenciales, ausencia de medicamentos y dificultades para mantener la continuidad asistencial. La situación, advierten, se está traduciendo en muertes que habrían podido evitarse.

En diálogo con Infobae Colombia, el director de Fecoer, Diego Gil, afirmó que la tendencia “prende alarmas sobre una crisis silenciosa” y que las cifras actuales equivalen a un promedio de casi seis fallecimientos diarios dentro de esta población. Agregó que el Sispro no detalla las causas de muerte, lo que impide identificar si corresponden al avance natural de las enfermedades o a fallas en la atención. La federación solicitó al Gobierno desagregar los datos por edad, sexo y tipo de servicio.

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Los registros históricos también evidencian un aumento progresivo: entre 2020 y 2022 los fallecimientos oscilaron entre 1.541 y 1.909; desde 2023 ya no bajan de 2.000 anuales; en 2024 alcanzaron 2.268; y en 2025, con corte a noviembre, superan nuevamente los 2.000.

Fecoer subrayó que la crisis se relaciona con el desfinanciamiento del sistema, la tardanza en los giros de la UPC y de los presupuestos máximos, y las dificultades operativas que enfrentan las EPS, incluidas las intervenidas. Gil señaló que “los recursos no se están girando de forma oportuna”, generando interrupciones de hasta cuatro meses en tratamientos y casos de pacientes que completan casi un año sin acceder a su medicación.

La organización recordó que las personas con enfermedades raras tienen protección reforzada según la Ley Estatutaria en Salud y la Ley 1392, y que Colombia adoptó en 2025 la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre estas patologías. Por ello exigió un plan de choque inmediato que garantice el flujo suficiente y oportuno de recursos para enfrentar el déficit actual.

Gil insistió en que existe una ruta oficial para orientar la política pública —el Plan Nacional de Gestión de Enfermedades Huérfanas Raras, vigente hasta 2031— y que su cumplimiento debe ser una prioridad para el próximo gobierno.

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