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Fallece paciente con enfermedad rara por falta de medicamentos

La interrupción en la entrega de medicamentos vitales para enfermedades huérfanas sigue cobrando vidas en el país.

 Zulay Andrea Vinazco
Por Agencia Periodismo Investigativo | Vie, 24/01/2025 - 20:58 Créditos: Red social X @Fecoer / Zulay Andrea Vinazco, paciente que falleció por falta de medicametos

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras denunció el fallecimiento de Zulay Andrea Vinazco Ulloa, paciente diagnosticada con la enfermedad de Huntington, debido a la interrupción en la entrega de su medicación esencial.

Su hermano había alertado sobre esta situación meses atrás, sin obtener respuesta de las autoridades competentes.

Este caso pone de relieve una problemática recurrente en Colombia: la falta de acceso oportuno a tratamientos para pacientes con enfermedades huérfanas.

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Según el ministerio de Salud, en el país se han identificado alrededor de 1.920 enfermedades huérfanas, que afectan a una minoría de la población y requieren atención especializada.

A pesar de la existencia de la Ley 1392 de 2010, que declara de interés nacional la atención de estas patologías, los pacientes continúan enfrentando barreras para acceder a los medicamentos que necesitan.

Recientemente, el ministerio de Salud ha adelantado mesas de trabajo para fortalecer el acceso a estos tratamientos, incluyendo la implementación de una compra centralizada de medicamentos para enfermedades huérfanas.

Sin embargo, estas iniciativas aún no han logrado resolver la crisis. Casos como el de Zulay Vinazco evidencian la escasez de medicamentos esenciales en el país.

La muerte de esta mujer subraya la urgencia de implementar soluciones efectivas que garanticen el derecho a la salud de los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia.

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